In Europa sono circa 900.000 i bambini, i genitori e le famigliecolpiti da questapatologia. L’ambientedomestico e familiare è di fondamentale importanzanelcreare il migliorsupportopsicologiconeibambini con labiopalatoschisi, poiché i genitoripossonodiventare i protagonistichiavenelfavorire un adeguatosviluppopsico-fisico e comunicativo-linguistico.
Apparenaturaleche i genitorivogliano il meglio per i lorofigli e cerchino di ottimizzare al massimo le capacità dei lorobambini, per affrontare con successo le sfidepresentate dalla vita, ma spessomancanoloro le informazioni e i consigliofferti da specialistinelsettorechepossanosostenerli in questopercorso. L’approcciodella cura per i bambini con schisi e le lorofamiglie varia notevolmenteneidifferentipaesieuropei.
Il “gold standard”, rappresentatodall’approcciomultidisciplinare e multispecialistico per la cura di questapatologia, è fruibile solo da unapiccolaminoranza;tuttavia il bisogno da parte dei genitori di ricevereinformazioni e consigli per identificareprecocementesegnali di difficoltà e su come affrontarli è molto importante.
Il gruppo di lavororesponsabiledellacreazionedelprogettoincludeunaserie di “protagonisti” impegnatinellaricerca, nelfornireassistenzasanitaria, e nellaformazione (VET), in collaborazione con una ONG internazionale, a testimonianza di come l’associazionepossiedauna grande varietà di competenze di alto livellocomplementari tra loro.
L’associazione, coordinata da una ONG dei Paesi Bassi, è costituita da organizzazionichevantanounavastaconoscenzaedesperienzasia a livellonazionalecheeuropeo. Il coordinatore (Paesi Bassi) è una ONG specialistica a livelloeuropeo, impegnata a promuovere la migliorpraticanella cura delpaziente anche attraversoprogrammi di formazionechevengonoeffettuatiin 8 diversipaesisia per glioperatorisanitariche per i gruppi di pazienti. L’associazionepartnernorvegese (NO) è specializzata in VET ed EQVET ed è costituita da specialistiespertiche si concentrano su psicologia e resilienza. È inoltrepresenteun’associazionepartnerche vanta una grande esperienzanellaricerca e nellaconoscenzadellapatologia e delle terapielogopedichechesi occupano di comunicazione e linguaggio (IRL) unitamente a personale sanitarioche con un approcciomultidisciplinare si occupa deltrattamento delle schisi(BG, EE, IT, MT, RO, RS).
